Et moi j’essayerai de tenir… Tenir quand tout s’arrête. Enfin quand je dis “tenir”, c’est pas si facile… Et puis si je ne tiens pas, who care ?

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De même que Maman énumérait les poneys, je ne voudrais pas oublier d’énumérer les prénoms de toutes les infirmières, aides-soignantes et aide-ménagère qui, au cours des neuf derniers mois, auront été tellement exceptionnelles. Toutes plus gentilles, dévouées et affectueuses les unes que les autres. Et qui m’auront apporté une aide si immense et précieuse. Je me souviens de tellement d’après-midi joyeuses où leur venue était un véritable moment de paix et de joie pour Maman et pour moi. Depuis quelques jours, hélas, plus personne ne sonne à la porte et Maman est partie. Elles m’auront toutes aidé comme je n’imaginais pas qu’on puisse aider – avec tellement de gentillesse, de dévouement et de générosité. Au cours des dernières semaines, j’aurais vu, sur le plan humain, le contraste saisissant entre un dérisoire docteur en neurologie (le médecin traitant qu’on a fini par tous appeler le médecin “maltraitant“) et ce qu’elles ont assuré elles : une vraie présence quotidienne, affectueuse, attentive, irremplaçable, magnifique. La dignité de ce métier – et le professionnalisme – c’est elles (et pas lui qui a trahi ma confiance) qui l’auront incarné. Et elles l’auront incarné magnifiquement, de façon lumineuse pour moi. Jusqu’au bout, venant jusqu’au dernier soir et encore quelques heures avant sa mort (merci encore Florence) soigner et prendre soin de Maman en lui apportant de l’eau à boire en plaçant une perfusion que le médecin, dans sa lamentable indifférence, avait même oublié de prescrire (alors que je lui avais confié ce que j’avais de plus précieux). Merci à toutes pour ces mois de soins attentifs et affectueux. Vous m’aurez toutes apporté un immense réconfort. Je me rappelle les sourires extraordinaires que Maman vous faisait en vous voyant arriver les unes et les autres… C’étaient des moments de joie qui maintenant n’arriveront plus et qui me manquent terriblement : je ne vous entendrai plus sonner gentiment à la porte à 9h, 15h, 20h… Je voudrais vraiment ici pouvoir énumérer tous vos prénoms. Je les connais presque tous, mais je sais – tant ma fatigue est grande et ma tête ailleurs – que je vais en oublier beaucoup alors que la présence de chacune aura été une vraie bénédiction… Merci à toutes du fond du coeur. Vous aurez été magnifiques et étonnantes de gentillesse et de dévouement.
Céline, Florence, Anne-Marie, Nadia, Catherine, Marjorie, Yolande, Sadieux, Sabine, Nagette, Akima, Mina, Nicole, Adriana, Marie Alix, Marie-Jeanne, Patricia, Madina, Issévany, Laetitia, Sophie, Cinday, Adams, Déborath, Philippine, Caroline, Christophe… etc (oui, je suis terriblement fatigué et je sais que j’oublie forcément celles qui auront le plus aidé. J’espère qu’elles me pardonneront cet horrible “etc”)… C’est grâce à vous TOUTES que Maman sera partie en souriant. Merci !
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PS. LA MOITIÉ DE MON ÂME – Je ne pense pas que ce soi freudien ou que ce soit un complexe d’Oedipe malsain… C’est juste que Maman était sans doute ma meilleure amie, et surtout que je faisais tout avec elle parce que – à cause d’Alzheimer – elle ne pouvait plus rien faire toute seule. Je l’ai tellement secondée ces dernières années, et j’étais tellement habitué à être deuxième partout qu’il me semble maintenant que je n’existe plus qu’à moitié. Nous étions à moitié pour tout : livres, musique, promenades, musées, luxembourg. La dernière année, quand tout est devenu tellement difficile à cause de cette maladie de merde, j’ai du faire pour trois (Elle, alzheimer et moi). etc. Son départ m’a donc enlevé la moitié de mon âme et je ne suis plus vivant qu’à moitié. Et comme je ne peux pas m’empêcher de penser à elle tout le temps (livres, musique, luxembourg etc), je pleure tout le temps… Mais il faut bien tenir. Même quand tout s’arrête.

Je reviens juste quelques secondes sur ce blog (commencé en juin 2003 et abandonné en mai 2008) et je repars aussitôt. Mais je voulais juste dire encore une dernière chose simple qui servira peut-être à ceux qu’Alzheimer frappera un jour ; eux ou leurs proches. Dans la vie, les choses essentielles sont invisibles. Certaines maladies aussi. Donc si vous vous cassez la jambe au ski et qu’on vous met un beau plâtre et des béquilles, les gens vous plaindront et vous aideront à traverser la rue parce qu’ils VOIENT les conséquences de l’accident. C’est pourtant un accident banal, minuscule, mais à visibilité surlignée et (à cause des béquilles et du plâtre) à compassion amplifiée. Les gens adorent la grande déploration sur le dérisoire. Mais si c’est surper grave mais que c’est dans le cerveau, personne ne voit rien parce qu’il n’y a rien à voir précisément (sauf, à l’hôpital, l’hypocampe vu en imagerie par résonance magnétique). Et donc on a : invisible = indifférence (ou “circulez, il n’y a rien à voir” !). Et non seulement il n’y a rien à voir mais en plus les gens vous assènent des phrases du genre : “tu sais j’ai trouvé ta mère vraiment très bien…” (évidemment la maladie d’alzheimer ne fait pas pousser des cornes ni surgir d’énormes boutons verts sur les joues). Tout ça pour dire que l’indifférence des gens (en plus de l’égoïsme qui est encore une autre histoire) vient souvent de cette invisibilité ou de cette incapacité à voir ce qui est invisible… J’ai beaucoup expérimenté cette situation et voulais donc la noter ici pour qu’elle serve peut-être un jour à d’autres. Quand un aveugle arrive avec sa canne blanche, il y a beaucoup de gens qui se proposent d’aider à traverser. Quand vous marchez avec une personne qui a alzheimer depuis tellement d’années que vous êtes au bord de l’épuisement et ne tenez pratiquement plus debout, que vous êtes un champ de ruines, détruit comme Dresde sous les bombes, non seulement il n’y a personne pour aider mais, en plus, on vous dit que vous avez bonne mine (ou que votre mère a bonne mine)… Bon, je le dis mal, mais certains comprendront sans doute ce que je voulais dire… Et si vous ne comprenez pas, cela n’a aucune importance. Certains voient l’invisible, d’autres non. Pas grave.

Et il revint vers le renard:
- Adieu, dit-il…
- Adieu, dit le renard. Voici mon secret. Il est très simple: on ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux.
- L’essentiel est invisible pour les yeux, répéta le petit prince, afin de se souvenir.
- C’est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante.
- C’est le temps que j’ai perdu pour ma rose… fit le petit prince, afin de se souvenir.
- Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard. Mais tu ne dois pas l’oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose…
- Je suis responsable de ma rose… répéta le petit prince, afin de se souvenir”.

Antoine de Saint Exupéry, Le Petit Prince, chapitre XXI

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L’IRM cervicale a fait d’immenses progrès
Les ultra rayonnements de détresse qu’entendent les anges
Mes semaines avec alzheimer
L’histoire des deux petites souris
Le poids de ce que l’on porte sur les épaules

Je passais devant la Conférence des Evêques de France tout à l’heure et je me disais que leur logo était plutôt bien foutu : le poisson, la planète, la croix, le bleu de Marie… Je trouve que pour une fois ils ont été bien inspirés. Sans doute l’Esprit saint…

ΙΧΘΥΣ, ἰχθύς

Je n’avais pas vu, à l’époque, cette pub de McCann-Erickson Roumanie pour le Dakino Film Festival d’octobre 2007. Amusant clin d’oeil-cliché à l’inoubliable et immense film d’Hitchcock, “North by Northwest” (“la Mort aux trousses” en français) avec Cary Grant, la belle Eva Marie Saint, James Mason…

Tiens, comme je l’ai en DVD, je vais le regarder ce soir. Je ne m’en lasse pas : ce sera sans doute la trois cent quatre vingt quinzième fois ! (désolé je sais pas où il faut mettre les tirets entre les mots).
Annonceur: DaKino (Dakino Film Festival: Rescue) Agence: McCann-Erickson Roumanie, Directeurs artistiques : Adrian Botan, Alexandru Dumitrescu, Andrei Tripsa, Ionut Pascu, Photographer: Carioca. Original en entier ici.

© Alan Cook, son site

J’ai un vrai problème dans la vie : je ne vois jamais ce que je dois voir. Par exemple, aujourd’hui, je travaille dans un logiciel où il y a des petits markers rose. Je les vois sous la tête de lecture, pas le moindre problème. Et, tout à coup, pof, je vois des cabines de plage ; et hop je suis à Dauville ou dans une station balnéaire… J’entends les mouettes, ça sent bon les embruns et je n’arrive plus à me concentrer. Pas croyable de ne pas pouvoir contrôler son imagination. Et en plus il fait un froid de canard : vraiment pas un temps à se baigner !

Au moins ça me fait des vacances au bord de la mer
Mon imagination me perdra (photoshop)
Mon imagination me perdra (jardin du luxembourg)
Les voyages imaginaires dans mon assiette

Quand, une fois par an, il y a la “Nuit des Musées” les gens vont voir les tableaux au Louvre… Moi le matin je lève les yeux et, miracle, il y a un grand ciel de Poussin au-dessus de ma tête. C’est magique l’art quand il nous tombe dessus, directement du ciel, juste à la verticale du temps…

Le ciel, je ne sais pas ce que c’est,
mais c’est ce que je salue chaque matin
et je me sens mieux lorsque je l’ai fait”

(Yasushi Inoue)

Autres minuscules bouts de ciels …

Qu’est ce qui nous ouvre le ciel
A riveder le stelle…
Il faut que le hasard renverse la fourmi…
Le ciel dans le caniveau
Penser à mettre le ciel dans une enveloppe
Le jour n’est pas plus beau…

Dans son commentaire sur mon post précédent Erig disait : “un truc me gêne : peut être la vague idée des débuts de l’homme “bionique”… Entre les puces RFID sous la peau, le génôme modifié et les très prochains implants téléphoniques, que restera-t-il de la création?”
Très souvent, à mon bureau ou dans la rue, j’ai vu des gens qui annonçaient l’arrivée de cet homme bionique : ils marchaient déjà, parlaient, pensaient, riaient comme de véritables robots. Regardez l’animation en cliquant ici. C’est effrayant non de le voir marcher ainsi, complètement insensible à tout. Allons-nous vivre (bientôt) dans un tel monde ?

Vidéo ici

Merci Eudes de m’avoir fait penser à lui rendre hommage.